Do tego wpisu sprowokowała mnie kampania SM – walcz o siebie, której reklamówka pojawiła się w środowym wydaniu Metra (26.09.). „Stwardnienie rozsiane to nie wyrok. Trzeba walczyć o marzenia”. Myślę, że to, co napiszę, to brutalna prawda, ale prawda NIESTETY.
W naszym kraju stwardnienie rozsiane to wyrok! I tak wiele się poprawiło, jeśli chodzi o dostępność do leczenia od momentu, kiedy ja zachorowałam 12 lat temu. Ale droga takiego Kowalskiego (wiek ok. 23 lat), któremu oznajmiono, że choruje na SM nie będzie usłana różami. Najpierw pytanie, co to właściwie jest to SM, potem pytanie dlaczego ja, potem rozeznanie, co mogę z tym zrobić. I tu się zaczyna jego droga krzyżowa. Udaje mu się zapisać do programu lekowego. Czeka dłużej lub krócej. Jeszcze musi przejść kwalifikacje (taki casting). Żeby się zakwalifikować do programu nie wystarczy sam fakt zachorowania na SM, trzeba mieć magiczne 15 pkt. na „teście”. Pierwsze upokarzejące pytania. Luzik, jakoś dał radę. Zakwalifikowany. Jest w programie, tyle, że po dwóch latach znowu „teścik”, i tak już co roku do pięciu lat od momentu rozpoczęcia programu. No dobra, Kowalski ma 28 lat, pracuje, założył rodzinę, dziecko w drodze… Pytanie: Leczenie TYLKO przez 5 lat?????????? Halo, dlaczego? A co teraz ze mną będzie? Przecież nie ozdrowiałem! Mam sobie sam kupować leki? One tak dobrze na mnie działają, nic się nie pogarsza! Ponuro rzucone zdanie przez urzędnika, że nic się nie da zrobić, takie zarządzenia. Smutny głos lekarza, że bardzo mu przykro… Dobra, Kowalski udaje się do apteki i dowiaduje się, że właśnie jest promocja i mają Betaferon po jedyne 2999 zł za opakowanie (miesięczne). Uginają się pod nim nogi – przecież jestem taki młody, wszystko przede mną, jak mam na lek wydawać 3000 zł miesięcznie, skoro z żoną razem zarabiamy 4000 zł??? Jeśli Kowalski ma szczęście i dość bogato sytuowaną rodzinę i przede wszystkim życzliwą mu, to jakoś daje radę. Jeśli nie, to zaczyna się walka, bynajmniej nie o marzenia, tylko o dzień następny. O godne życie. I to wszystko można osiągnąć jeszcze przed ukończeniem 30 roku życia.
P.S. Jest jeszcze jedna możliwość, Kowalski ma kontakty i możliwości, przemeldowuje się do Niemiec, Holandii, Szwecji, Anglii, wszędzie, byle nie tutaj, nie w Polsce.
Niektórzy pomyślą, że przemawia przeze mnie gorycz, niech sobie tak myślą. Te 12 lat mojej drogi krzyżowej uprawnia mnie do takiego poglądu. Zmienia się, ale to proces tak powolny, że zdaję sobie już z tego sprawę, że w tym wcieleniu już na nartach nie pojeżdżę. Tak, to prawda, stwardnienie rozsiane to nie jest wyrok – w każdym cywilizowanym kraju. Polska się do tej grupy krajów nie zalicza. SZKODA!
Gosiu,piękny artykuł napisałś. Podzielam twoje zdanie.
Stwardnienie rozsiane to nie wyrok. Niestety nie w naszym cudownym kraju…