Długo nie pisałam. Wyszłam z założenia (pewnie złego), że ciągle piszę, że jest źle, coraz gorzej, że to może stawać się nudne itd. itd… Ale się zmieniło i nie rozumiem, jak to się stało. Ale od początku. W czerwcu zaliczyłam kolejny rzut, ciężki. Nie poszłam do szpitala, tylko jeździłam ambulatoryjnie na sterydy. Do ogólnego pogorszenia tego, co i tak było pogorszone doszła nowość w postaci zaburzenia czucia powierzchniowego w stopach, głównie w lewej. Przez pierwszy tydzień mój mózg wariował. Czułam się, jakbym była ciągle na statku. Głowa nie wiedziała czy stoję, czy się przewracam… Przekonałam się, że stopy są naszym, bardzo ważnym fundamentem. Potem zaczęłam uczyć się z tym żyć. Ale cała sytuacja, a dodatkowo fakt, że 18.06 skończył mi się program badawczy i co dalej (!??), poraniła mnie strasznie, fizycznie i psychicznie. Znowu byłam na kolanach. Próbując coś zrobić postanowiłam, że pojadę, choć na krótko, do „REPT” – to takie słynne na Śląsku centrum rehabilitacyjne. Dzięki pieniądzom zgromadzonym na koncie 1% mogłam to sfinansować, bo prywatnie to nieeeeeeeeeee jest tanie, z z NFZtu – niemożliwe :) WIĘC DZIĘKI WAM MOGŁAM TAM POJECHAĆ I TROCHĘ SIĘ ROZĆWICZYĆ!!! Dużo mi to pomogło, szczególnie psychicznie się podbudowałam, jak zobaczyłam, że pewne rzeczy potrafię jednak zrobić. Zaburzenia czucia w stopach jednak nie udało się pozbyć. I tak jakość szło. Aż nastał mój ulubiony miesiąc listopad i….zachorowałam i musiałam wziąć antybiotyk i…zaczęłam mieć problem z poruszaniem się po domu! Byłam załamana, już mnie nie było właściwie, choć starałam się nie pokazywać, że jest aż tak fatalnie. Jak zwykle sterydy, 3 dni. I tu nastąpiło zaskoczenie! Po raz pierwszy od ponad 10 lat po rzucie poczułam się lepiej, niż przed! W kroplówkach nie dostawałam Solumedrolu, bo ponoć NFZ przestał go refundować, tylko zamiennik Meprelon. Mówią, że to to samo, choć różnią się nie sterydem, tylko substancjami pomocniczymi. Ale to podobno też nie ma znaczenia. I dlatego tego nie ogarniam. Przecież przez trzy dni dziury mi się w głowie czy rdzeniu nie zabliźniły. Skoro to to samo, to dlaczego taka różnica w odpowiedzi organizmu? Oczywiście nie myślcie sobie, nie biegam :), dalej chodzę wolno, o kuli. Moje nogi są jednak inne, wcześniej jedna ważyła chyba z 30kg, a teraz 5. Chodzi o to, że mam zupełnie inne odczucie, jakby więcej siły. Bardzo boję się, ze ten sen nagle minie. Codziennie rano, po obudzeniu się ruszam palcami u nóg, żeby sprawdzić, czy dalej potrafię to samo zrobić, z taką samą łatwością co wczoraj…Chciałabym, żeby ten sen albo się pogłębiał, albo nigdy nie skończył! Może ten stan jest efektem działania trzech rzeczy: 1) od sierpnia jestem na Azatioprynie (lek immunosupresyjny), 2) od miesiąca biorę większą dawkę leku, który łagodzi ból neuropatyczny (mam ten ból od samego początku choroby, nie pamiętam dnia, żeby mnie nie bolało) i rzeczywiście ból zmalał 3) w trakcie, jak brałam teraz te sterydy i lekarz widział mój stan psychiczny, zapisał mi lek na pojawienie się uśmiechu :) czyli lek na zwiększenie wydzielania serotoniny w mózgu. A może to dzięki globalnemu ocieplaniu się klimatu na Ziemi… Nieważne! Pierwszy raz od daaaaawna jest pięknie. Jest lepiej, niż było. A to dodaje skrzydeł.

Więc na te Święta Bożego Narodzenia i w Nowym Roku 2016 WSZYSTKIM życzę takiego uczucia, że coś nas uskrzydla i  pcha do góry!!!

RADOSNYCH ŚWIĄT!!!